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「不幸じゃなく不便」 ケア児支援で豊かな社会を

本郷朋博(4) ウイングス医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会代表

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医療的ケア児支援法で行政による支援は責務に格上げされた。支援拡充が期待されるが問題はすぐには解決しない。

この法律は理念法だ。具体策を担う自治体の多くは医療的ケア児の人数もニーズも正確に把握できていない。当事者の声に基づかないと、使いづらいサービスや形だけのハコモノができかねない。我々は全国で家族会づくりを支援し、ネットワーク化を進めている。当事者の声を自治体に届け、好事例を紹介して地域格差をなく...

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