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難病指定や創薬、求め行動 患者数少なく開発進まず

一般社団法人WheeLog代表理事 織田友理子さん②

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難病の「遠位型ミオパチー」という病名を告げられた時、つらかったというよりもホッとしたというのが正直な感想だ。それまでは身体の異変に漠然とした恐怖を感じていたが、病名がつくことで原因がわかって安心したからだ。

それに病名があるということは、これまで研究されてきた証しであり、将来治療法が見つかる可能性があるのではないかと思えた。

しかしその考えは甘かった。研究で有効な治療法は見つかったものの、患者数...

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