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患者団体会見「新たな一歩」 難病医療新助成制度

難病患者に対する医療費助成の新制度が固まったことを受け、患者団体の代表らが13日夕、東京都内で記者会見し、「新たな難病対策の一歩を踏み出すことができた」と一定の評価を示した。

難病対策委員会の委員で、日本難病・疾病団体協議会(JPA)の伊藤たてお代表理事は助成対象の疾患が増えることに触れ、「世界的にも通用する難病対策になる。原因の究明や治療法の開発促進につながることを期待したい」と話した。

一方で、新制度への移行で自己負担が増す人もいるだけに「心理的負担も大きく、患者会としてもしっかりと声を受け止めないと」と口元を引き締める場面も。今後の課題として患者の就労支援や社会参加をあげ、「行政機関と一緒に考えていきたい」と力を込めた。

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