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共に生きる社会のための我慢

川口有美子さん(4) NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会副理事長

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ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者が先頭を切って、在宅郵便投票での代筆やヘルパーによる痰(たん)の吸引などを国に訴え、法律を変えてきた。雨の日も風の日もヘルパーを伴ってはロビー活動し、次々に重要な社会サービスをつくってきた。私は驚愕(きょうがく)しつつ間近に見てきた。

重度障害者の中でも人工呼吸器などを使うのは、ALSや筋ジストロフィーなど神経筋疾患、事故で頚椎(けいつい)損傷や低酸素脳症を起こ...

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