ALS（筋萎縮性側索硬化症）の患者が先頭を切って、在宅郵便投票での代筆やヘルパーによる痰（たん）の吸引などを国に訴え、法律を変えてきた。雨の日も風の日もヘルパーを伴ってはロビー活動し、次々に重要な社会サービスをつくってきた。私は驚愕（きょうがく）しつつ間近に見てきた。
重度障害者の中でも人工呼吸器などを使うのは、ALSや筋ジストロフィーなど神経筋疾患、事故で頚椎（けいつい）損傷や低酸素脳症を起こ…
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