未診断患者多く、啓発課題に
HAEJ理事長 山本ベバリー・アンさん(4)

コラム(社会・くらし)
医療・健康
2019/11/17 2:00
情報元
日本経済新聞 電子版
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5万人に1人とされる希少難病のHAE(遺伝性血管性浮腫)の患者会を立ち上げた2013年から7年間弱で、診断がつき実際に治療を受けている患者数は約2倍に増えた。それだけ多くの患者さんが未診断の苦しみから解放されているというのはうれしい。しかし、課題はまだ多くある。

まずは診断されていない患者が日本にまだ約2千人いるということだ。患者会の中には正しく診断されずに、喉の発作で呼吸困難に陥り、大切な家族…

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