治療環境 患者主体で改善を
HAEJ理事長 山本ベバリー・アンさん(3)

コラム(社会・くらし)
2019/11/4 2:00
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日本経済新聞 電子版
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発症から40年で初めて希少難病のHAE(遺伝性血管性浮腫)と診断された後、発症の仕組みを理解でき、治療法が変わったことで、生活は大きく変わった。患者、医師、看護師、研究者、製薬会社の人々など、治療環境と生活の質(QOL)の改善に全力で取り組んでいる人々と様々な取り組みを始め、人生も大きく変わった。

さらに診断後に海外の患者会から多くの励ましと助けを受けた。「患者会の力と、患者が声を一つにして求め…

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