治療格差を埋めたい 患者会を設立
HAEJ理事長 山本ベバリー・アンさん(2)

2019/10/20 2:00
情報元
日本経済新聞 電子版
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希少難病のHAE(遺伝性血管性浮腫)と診断されず、誤診が繰り返され、私は患ってもいない病気の治療を受け、医療への信頼を失った。40年の時を費やしてやっと正しく診断され、治療可能な疾患であるということを知った。

診断がついてからの生活は、まるで別物のようだった。根治薬はないものの、症状を抑える薬はある。以前は自分が一番大切なときに限って発作が出るため自分を責めたが、治療法がある今は生活に大きな支障…

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