希少難病、発症から40年で病名判明
NPO法人HAEJ理事長 山本ベバリー・アンさん(1)

2019/10/14 8:43
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日本経済新聞 電子版
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私はHAE(遺伝性血管性浮腫)という希少難病の患者だ。患者は5万人に1人と推定されており、息子も同じ病気を患っている。現在、HAEの国際患者会の理事を務め、日本の患者会、NPO法人HAEJ(HAEジャパン)の理事長にボランティアで就いている。

HAEは生活中に顔や手足、腸など体のあちこちに突然腫れが起こる病気だ。下腹などが腫れると猛烈な痛みに襲われ、喉が腫れると最悪の場合、呼吸困難で死に至ること…

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