難病患者が働ける仕組みを(向き合う)
NPO法人「両育わーるど」代表 重光喬之さん(4)
[有料会員限定]
2016年に、同じような状況に苦しむ「誰か」と、「ほどほど」につながることができる場所としてウェブサイト「feese」を立ち上げた。脳脊髄液減少症などを患う当事者同士が生きるヒントを互いに共有できることを目指した。
気圧に応じて痛みが変わること、マッサージ器の効果的な使い方、痛みや辛さを抱えながら過ごす時間にどんなことをしているのかなど具体的なエピソードがすぐに集まってきた。
脳脊髄液減少症だけ...