2019年7月21日(日)

治療薬承認、絶望から希望へ
向き合う~SMA家族の会副会長 大山有子さん(3)

2018/1/22 2:00
情報元
日本経済新聞 電子版
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息子は生後4か月で「脊髄性筋萎縮症(SMA)I型」と診断され、1歳で人工呼吸器につながれた。「治療薬はない。絶対に治らない」。絶望の淵に落とされた息子が7歳に成長したころ、驚くようなニュースを耳にした。「米国の製薬会社が治療薬を開発し、治験(効果を確かめる臨床試験)で良い結果が出ている」「日本でも治験が始まるらしい」というニュースだった。

SMAは「SMN1」という遺伝子の欠損や損傷によって体を…

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